白血病 骨髄移植を受けるかどうか悩みます ～みんなの広場より～

もべっと　 5yearsプロフィールへ
2020-02-18 19:20:15

こんにちは。
急性リンパ性白血病(Ph陰性、骨髄移植あり)サバイバーのもべっとといいます。

急性白血病って、告知されて受け入れる時間もなくあれよあれよという間に最初の治療に入っちゃいますよね。
私も最初は眠れませんでした。

まだ数日とのことですが、あまりにも眠れないと体力が持たないので、無理せず睡眠導入剤を処方してもらうといいですよ。
最初は抵抗があるかもしれませんが、同じ頃入院してた人達もだいたいもらって飲んでました。
退院してから飲まないと眠れなくなるってことはあんまりなかったです。

病院という慣れない環境で、不安でいっぱいの中、隔離された空間で過ごさなきゃいけなくて、お辛いですよね。

色々と辛いこともありますし、時間もかかりますが、治療すれば完治も見込める病気なので、いつかきっと良くなる、と信じて、無理せず過ごされてください。

辛いときは我慢しないで、看護師さんや、周りの人に甘えちゃってください。

ちなみに私は、最初の治療で末梢血から点滴したのですが、なんだかジンジン痛いー！と思いながらもそれを言わずに我慢してまったので、血管炎になってしまいました。
そのあとPICCという中心静脈カテーテルを入れてもらったので、それ以降そういうことはなかったですが…
とにかく、「あれ？変だな？」とか「なんだか急に具合悪くなってきた」とか「急に痛い！」とか、おかしいぞ！？と思ったときは、遠慮しないでナースコールして言った方がいいです。

あと、骨髄移植前にも、急に怖くなって、深夜ナースステーションで看護師さんに泣きながら話を聞いてもらったこともありました。
忙しいのに申し訳ないな、と思いながらも、あの時気持ちを吐き出しといて良かったなぁと、今は思います。
看護師さん方にはほんとにお世話になりました。
いまも、たまーに病棟に顔を出しますが(入院ではなく)、いつも温かく、あらぁ元気〜！？と迎えてくれます。

とにかく、一人で抱え込まず、いろんな人に頼って乗り切ってください。辛いことも、いつか笑い話になりますから…！

応援してます…！

ジョン子　 5yearsプロフィールへ
2020-03-20 09:03:08

私も同じ急性リンパ性白血病で 、入院して37日目となります。
私も途中から睡眠導入剤を 処方してもらいました。 今は夜寝れてると思います。
移植をする方向で進んでおります。 ただまだ兄弟関係もドナーも見つかっておりません。不安でいっぱいです。
私も子供二人おります。 父親が子供の面倒をちゃんと見てるんだろうかと心配になってしまいます。
入院をするのも、ある日突然のことだったので。
今日で1クール終了します。 その後、自宅で静養し、数値が安定したら2クール目に入る予定らしいです。

ちやこ　 5yearsプロフィールへ
2020-03-20 11:29:09

ジョン子さん、ちやこと申します。
私ももうすぐ地固め療法に入ります。多分、同じくらいにこの病気にかかってしまったんですね。同志としてお話ししたいです。

SaYo　 5yearsプロフィールへ
2020-03-24 11:34:49

こんにちは。骨髄腫で治療していましたSaYoと申します。
精神的な辛さ、よくわかります。移植に関する説明を受けると余計に不安になりますよね(*´-`)

私は抗がん剤後、自家移植と同種移植の両方を行いました。自家移植はリスクがそこまでないみたいですが、同種移植は他人の血液に入れ替わることですし副作用もあるので不安になり、絶対必要なの？と主治医の先生に何度も言っていました。先生はその度に丁寧に説明してくれ、信頼関係ができ、よしやろう！と決めたんです(^_^) なので不安なことは先生に相談してみてはいかがでしょう？先生が無理なら看護師さんに相談するのもいいと思います。

あと、私は精神的に落ち込んだため精神科でお薬を処方してもらい、さらに心理士さんとの面談も続けていました。精神科や心療内科などでプロに話をたくさん聞いてもらうのも一つのやり方だと思います。(私は同じ病院の精神科ですが、友人は別の病院の心療内科に通っていました。自分に合う先生に出会えるといいですよね。)

同種移植後はやはり副作用の皮膚炎に悩みましたが、時間が経てば緩和され、今では普通に日常生活を送れています！病気で血球が減少していたのですが、赤血球が増えて貧血が改善されたのが嬉しいですね。

治療が終わるまでは不安もあると思いますが、色んな人に話して甘えながら一歩ずつ進んでいけるといいですね(* ॑꒳ ॑*)応援しています。

まめぱぱ　 5yearsプロフィールへ
2020-03-25 08:58:46

私は、もうすぐ、58歳になるおっさんです。2020.3/5に急性骨髄性白血病を告知されました。もとは、精巣がんの転移で、腫瘍の摘出か？抗がん剤治療か？の選択を迫られ、メリット、デメリットもあまり良く分からないまま、時間も急がれ、主治医に推奨を受けた抗がん剤治療を実施した結果、3年弱後に、抗がん剤の二次作用による白血病になってしまいました。当時の選択に後悔していないか？となると、結果論でしか有りませんが、もう少し、良く考える時間を持てば良かったと思っています。
本日(3/25)時点で、完全寛解療法の抗がん剤投与が終わって、1週間がたったところです。少し、抗がん剤の影響もおさまってきましたが、夜になると38℃を越える発熱に悩まされています。あと、そろそろ、髪の毛も抜け始めてきました。
多分、もう少しすれば、地固め治療の前の一時退院になるのではないかと思います。
主治医からは、最終的には造血幹細胞移植まで行わないといけない。と言われていますが、移植の苦しみは想像を絶するはずです。移植に気持ちが向かって行けるか、まだ、整理が出来ておらず、出来れば移植は回避したい気持ちが大です。
多分、同じような時期に告知されたと思います。かなり、精神的にもまいっておりますが、他人がどう言われようと、自身に取って何が良いかを考えながら、選択肢を探っていきたいと思っています。
長文ですみませんでした。

ちやこ　 5yearsプロフィールへ
2020-03-28 21:55:39

まめぱぱさん、コメントありがとうございます。ちやこと申します。おっさんだろうとおばちゃんだろうと急に告知されて収容所の様に病院に隔離される怖さは半端じゃないですよね(ixi)私は地固め療法に入ったところです。移植は最善の治療だと分かっていながらフルマッチの人が見つからなかったらどうしようと、、気持ちが揺れています。
精神科から処方もされていますがなかなか薬がマッチせず効かずに参っています。
まめパパさんお互いにおっさん、オバチャンでもまだまだ先はありますから最善の選択をしてこの世界に踏ん張りましょうね。お話を聞かせてくれてありがとうございました。

大猫　 5yearsプロフィールへ
2020-04-16 15:54:33

こんにちわ。
悪性リンパ腫で骨髄移植（非血縁同種移植）を受けた大猫です。

私の場合は移植を受けなければまず生きられないといった事情がありました。
抗がん剤のみでの寛解事例が少なく、その成績は2割以下という惨憺たる有様でした。
移植をした場合でも3割前後で正直に言えば移植をしても5年生存率は、、、という状態です。
でも生きるための努力をやめるわけにはいかないと移植を決めました。

そもそも移植にたどり着くためにもかなりのハードルがありましたが、最終的に移植の環境も良いとは言えない状態で、非寛解のままNone Permissible miss machのドナーさんからの提供で移植を受けました。
現在は移植から1年半が過ぎて、慢性GVHDに悩まされつつもあの頃には想像も出来なかった未来を生きています。
経過が楽だったとは言えませんし、誰にでも勧められる治療ではないことも存じています。

移植で辛いのは不安ですよね、自分がどうなるのか分からない、移植が失敗するかもしれないとか。
統計的なことを言えば移植の失敗、いわゆる生着不全は確率的には相当低いです。
うろ覚えですが骨髄移植で9割8分、末梢血移植だと9割3分くらい、臍帯血だと9割前後くらいでしょうか。
でもこんな数字は信じられないんですよね、自分が残りの数パーセントに当たるんじゃないかと不安になってしまう、私もそうでした。だけど生きることを諦めて欲しくはありません。
一回目の移植が生着不全なら二回目をやればいい、二回目もだめなら三回目もある。
幸い白血病なら臍帯血という選択があるので再挑戦が可能です。
私のいた病棟でも二回目でうまくいった方もいらっしゃいました。

大丈夫です、抗がん剤だけで終わるかもしれませんし、そんな人も結構います。
移植治療だって悪くないですよ、血液型が変わったことも、髪質がかわったこともいまは割と楽しめてます。
今回は残念でしたが東京マラソンに移植者の部でエントリーしたりもしました。
移植をしなければならないと思うよりもいざとなれば移植という選択もあるという考え方のほうがきっと楽に過ごせると思います。
いまは難しいかもしれませんが覚えておいていただけると幸いです。

こあみ　 5yearsプロフィールへ
2020-04-29 18:19:20

こんにちは。急性リンパ性白血病ph +で移植をしてもう少しで3年、今は以前と大差ない生活を送れるようになりました。
入院中、移植が怖いのも辛いのもどうすることもできませんでしたが、看護師さんから言われた、「移植できるということ、その選択が取れるということは、良かったと思う。したくても、できない人もいるから」という言葉は忘れないようにしました。
どうにもならないことは多かったですが、でも、時間は確実に過ぎていって、いつの間にかどうにか乗り越えていました。時間が解決してくれることは多いです。
質問者さまの治療がうまくいきますように。