5年生存率、再発の可能性の考え方とメンタルコントロールについて ~Q&Aより~

    5年生存率、再発の可能性について悩まれている方に読んでいただきたいQ&Aです。

    メンタルコントロールや考え方等をお教えいただけたら幸いです‼

    NPO法人5yearsのウェブサイトには、ご登録者(がん患者、家族)から質問・相談を受ける公開質問「みんなの広場」があります。
    「みんなの広場」は、投稿された質問に対し、他の登録者(がん患者、がん経験者、家族)が自身の体験をもとにコメントを寄せていく掲示板です。実体験に基づく体験情報なのでとても参考になると好評です。

    当サイトでは、まだ5yearsに登録されていない皆さんへのご参考として、「みんなの広場」の一部をご紹介させて頂きます。

    >> Q&A(みんなの広場)について

    【質問】
    こんにちは。

    皆さんの悩みに比べたら、本当にちっぽけな悩みですが、こういうときどんな風に気持ちが切り替えられるかな~って色々と知りたいと思いますので、よろしくお願いいたします。

    私は、MRIでもCTでも針生検でも良性であると、念のために耳下腺腫瘍摘出術を受け、取り出した腫瘍に高悪度の癌細胞が隠れてて、唾液腺導管癌と病理診断されました。

    現在、毎日、関係機関と連携しながら主治医は治療を進めてくださっています。場合によっては抗がん剤も視野に入れるかもしれません。
    昨日から、唾液腺導管癌に関する様々な論文を読んで、希少癌であることからエビデンスに乏しいようです。

    5年生存率が11.2%なんて数字も見えて、非常に参っております。
    確かにこのがんは高悪性度でして、転移も速く、再発の可能性も高いようです。

    それゆえにその論文上は5年生存率が低いんですね。

    腫瘍とステノン管、耳下腺は摘出したものの、これからの人生、再発を恐れて、または本当に5年生存率が達成できなかったときを考えると、夜は眠れず、昼は考えるだけで涙が出てきます。

    自宅と職場が病院から遠いため、職場の理解を得て仕事を休職して入院治療しています。

    大好きな仕事もできず、独身ゆえにこれから婚活がんばろうかってときに・・・俺がいったいなに悪いことをしたんだって!もうそんなことばかり考えている毎日です。

    ちょっと取り乱してしまってすみません。
    プロフィールは落ち着いているふりして書いています。

    本当は怖くて怖くてたまらない。人生に絶望感しかない。
    神様は、私に向こう数十年の人生さえも与えてくれないんだなぁと・・・

    同じような経験をされた方の、メンタルコントロールや考え方等をお教えいただけたら幸いです‼

    とにかく、治療を頑張ってみます。
    失礼いたしました。
    どうぞよろしくお願いいたします。

    5years事務局掲載
    2017-05-09 08:17:37

    5years登録者のコメント(21件)

    イコ  5yearsプロフィールへ
    2017-05-09 15:41:12

    こんにちは。イコと申します。偉そうなことを言える立場ではないのですが、私も5年生存率の低さにぞっとしたことがありました。
    でも、それは中央値にすぎないし、数字に振り回されてしまうのはいかがなものかと思い、気にしないようにしています。

    私も独身なのでお気持ちお察しいたしますが、あるシンポジウムで「家族に迷惑をかけていて、こんなに辛いことはない」という患者さんの声に、はっとさせられました。配偶者や子どもがいても、悲しさはあるのだと。

    悲しい時、苦しい時に気持ちに蓋をして、無理に強がるのも良くないと思いますが、悲しみや苦しみが続くと、自分を痛めつけるだけかもしれません。せめて自分自身は自分の一番の味方でありたいです。入院中の気持ちを少し明るくするようなものを買ってみるのはいかがでしょうか。良い香りのせっけんとか。(・・・って的外れだったらすみません)

    入院なさっていると、なかなか自由にできず、思いの中に入ってしまうと思いますが、人と話をすると気分も多少は変わると思います。患者会に出てみると、再発を繰り返しつつとても元気に前向きに毎日を楽しんでいらっしゃる方のお話も聞けます。臨床心理士さんやがん支援の看護師さんと面談すると、良いヒントも得られます。

    私は外来で化学治療を受けたので、仕事や何気ない日常に救われた面もありました。ただ、体力をつけることを考えると、入院は充電期間。メインテナンスの時期として必要ですね。退院後に元気に過ごせるように、今は体と心と頭を休める時間です。

    病気の先輩が、「心が弱っても体が健康へと引っ張っていってくれる」と言っていました。だから、多少心が弱っても今はそういう時期だと思って、気にしないことです。でも、弱らせすぎると、体にもよくないし、損なだけなので、多少機嫌が良い状態にするべく、楽しみを見つけてください。本を読んだり、音楽を聴いたり、映画を見たり。

    退院なさったら、仕事を頑張るのもいいと思いますが、普段しなかったことをするのもいいと思います。読書会やゲーム会に行って、知らない人と話すのも楽しいですよ。

    応援しています〜!

    Aki  5yearsプロフィールへ
    2017-05-09 20:54:37

    ちっぽけな悩みなんてありません。
    人間正確に他人の心を測る事は出来ない。自分の悩みが一番大きく自分が総てです。

    私は中学3年2学期に大怪我をして、その時一度未来を失ってます。
    その後も幾つかの不幸に襲われて、今は腎臓がんステ-ジⅣです。
    希少ガンではありませんが、かなり比率が低く情報もなかなか入手できませんでした。
    5年生存率でいえば似たり寄ったりですね。

    さて、私のメンタルコントロ-ルという面では、
    1、基本自分中心に物事を考える事。
    家族の事を考えても、家族を考える自分が満足できる考え方を模索します。(ややこしい言い回しでごめんなさい)
    2、CTの画像を主治医より入手して、自宅で画像を見ながらガンが小さくなって行くイメ-ジを頭に焼き付けてます。
    3、「デ-タを気にしない」事がどうせ出来ない性格なので、さまざまな情報に手を出しますが、少しでも自分が上回ったら大げさに勝利を喜びます。
    4、「自分の為には頑張らない」。家族や周囲の人の為頑張る事はありますが、治療についてはお医者さん達医療従事者はプロなんですから、私ではなくそちらに頑張ってもらいます。

    考えようによっては、終わりを意識して生きていく事はありがたい事だと思います。
    それまでにやりたい事をしっかりと把握して、無駄な時間を過ごさないよう、全部ではなく一つでも多くクリアするよう心掛けて生きてます。
    病名が同じでも症状が人によって異なるように人それぞれで、参考にならないかもしれませんが、このように人と同じテ-マで話す(考える)事が、自分にとっての良い道見つける近道のはずです。

    Q  5yearsプロフィールへ
    2017-05-11 16:14:09

    少しもちっぽけな事ではありません。みんな同じ気持ちでしょう。
    今は怒りと恐怖の段階にいるんだと思います。
    今の気持ちは、抗がん剤みたいなものと考えて、耐えるしかないです。
    避けては通れないと思いますが、いつか終わると思います。
    そのうちどうにもならないと、受け入れる気持ちに変わるかもしれません。

    生きていればいい事もあるでしょうし、病気も良くなるかもしれないし、
    悪くなるかもしれない。
    でもそれがわかるには生きていなければいけない。
    私は「人間万事塞翁が馬」これにかけて生きています。
    そう考えないと、やってられません。
    なんで癌になってしまったんだろう、って思います。

    kon-t  5yearsプロフィールへ
    2017-05-11 21:40:28

    コメントをいただいた皆さま

    本当に本当にありがとうございます。
    不安を吐き出しただけのような投稿で、非常に恥ずかしく思います。
    でも、勇気をもって投稿して良かったと今は思っております。

    どうしても避けて通れないわけで、皆さんのコメントに勇気付けられ、これからもがんばっていこうと思います。

    本当にありがとうございました。
    心より感謝申し上げます。

    ひーさん  5yearsプロフィールへ
    2017-05-11 23:38:56

    はじめまして、ひーさんと申します。
    私も一年前、耳下腺癌の摘出手術を受けました。手術は無事終了しましたが、退院前に主治医から5年生存率は50%と告知されました。
    その時の気持ちを思い出すと、お気持ちは痛いほど分かります。一年たった今、自分はどのようにして気持ちを入れ換えたのか考えてみました。
    改めて考えると実は気持ちは入れ換わってないのかもしれません。ただ、徐々に以前のような生活に戻ってこられたことで、死という気持ちが薄れ「生きよう」「生きられる」という気持ちが強くなったように思います。
    何のアドバイスにもなりませんでしたが、この一年、色々悩み、しんどかったのは確かですが意識したことは、人と普段通りに接し、会話し、笑う。そして感謝の気持ちを忘れない。
    この気持ちでやってきました。
    まだまだ、お互い素晴らしい人生を送りましょう!

    kon-t  5yearsプロフィールへ
    2017-05-12 20:45:31

    ひーさんへ

    はじめまして。kon-tと申します。
    同じ症状で、色々と大変だったことをお察しいたします。
    知り合いの医学系大学の先生方から「治癒できるから前向きにいきましょう!」とか、主治医も本当に丁寧で「頑張りましょうね!」と言っていただけます。それだけでも本当に心強いし、でも、まだまだ治療途中で、5年生存率についてもエビデンスに乏しい希少がんのため、まだまだ不安はぬぐえません。
    私も気持ちを入れ替えようと試みておりますが、やはりまだ難しいようです。確かに、以前よりは生きることに対して謙虚になれた気がします。
    色々とありがとうございます。
    今後ともアドバイスください!よろしくお願いいたします。

    小林 努  5yearsプロフィールへ
    2017-05-13 16:51:23

    はじめまして。小林と申します。
    私もメンタルのコントロールに一時期苦労しました。

    がんに関する情報は、知れば知るほどネガティブな要素が多いです。そのネガティブな要素を、自分が自分の心の中で積み上げ、複雑にし、どんどん不安に陥れていくと言う悪循環。

    これを回避する一番の手立ては「考える事を止める」ことです。考えなければ、苦しくなることはありません。このような書き方をすると、それが出来ないから困ってるんだ!と思われるかも知れませんね。

    でも「考える事を止める」理由をちゃんと理解する事で可能になると思います。

    嫌がらせによる嫌な想いって、自分が他人にするのも、他人から自分にされるのも、嫌じゃないですか?だから極力しませんよね。

    考え過ぎて不安になると言うのは「自分自身」が「自分」に「嫌な想いをさせてる」わけです。つまり「苦しくしているのは、自分自身」と言うことです。だからそれを止めるだけのこと。これで随分楽になると思いますよ。

    あと一つ、過去はどんなに考えても戻ってきません。未来は不確定要素が多すぎてどうなるかわかりません。今だけ、今現在できる事を精一杯こなし生きていく。それが一番大切な事だと思っています。

    最後に。色々書きましたが、なんだかんだ言っても、がんの治療は情報戦だと思っています。治療方法や薬剤の事だけではなく、がん細胞の増殖する仕組み、免疫の仕組み、食事への取り組みの重要性、お金のこと等など。知っているだけで、無駄な遠回りを減らせる事は多いと思います。情報は使うもの、知識は蓄えるものであって、感情を左右するものではありません。

    これからも頑張ってくださいね。

    宝運  5yearsプロフィールへ
    2017-05-14 12:08:37

    お疲れさまです。私の癌も病理検査で低分化と診断され一時インターネット記事を読み落ち込みました。みんな聞いてにも投稿しましたが、会社の産業医(もともと抗がん剤治療を専門にされていた)から、インターネットのプログ見ても仕方ない、会社には何百という癌患者がそんな投稿記事書かないで黙々と復職して頑張っている。余計な心配しないで前をみなさいと、
    再発したら再発した時に考える。今からどうしようと考えること自体負のスパイラルに入っているだけ。 15年以上お世話になっている神主様からは、どんな名医にかかっても治すのは自分 要らぬ妄想で自分を病に駆り立てることはしてはいけない。
    自分の身体にメスを入れることを祖先や親に詫び 早く良くなるから心配しないで下さいと手を合わせれば自ずと不安はなくなるはずだと
    皆で頑張りましょう。

    kon-t  5yearsプロフィールへ
    2017-05-14 23:14:28

    心強いコメントをいただき、本当にありがとうございました。
    これからも、一生懸命生きて少しでも充実した毎日が送れるようがんばっていきたいと思います。

    これからもアドバイスをよろしくお願いいたします。

    みのさん  5yearsプロフィールへ
    2017-05-18 19:10:59

    みのさんと申します。私は最悪の膵と言われる臓癌のⅣaと診断され、家族には2~3か月と伝えられた者です。当然ながら、統計上では5年存命は悪くて3%、良くても10%と厳しい物でした。
    しかし、もうじき5年になります。何が要因かははっきりとはしませんが、悲観はせずに前向きに考えることに務めていることが良かったのではないかと思っています。小さな事に喜びを見出し、小さな目標を目指すのも良いのではないかと思います。
    どうか、頑張ってください。5Yearsの全員で応援します。

    虎男  5yearsプロフィールへ
    2017-05-20 19:49:28

    はじめまして虎男です。

    夜も眠れぬ恐怖心、今後への不安、健康な人達への羨望。。。
    本当に辛いですよね。
    私も再発を繰り返したのでその度に統計上の生存率が下がって行く感じがして
    恐ろしかったです。正直今も完全には恐怖心を払拭できていません。

    私の場合は闘病(病気と闘う)という発想を変えていくことで精神的に少し楽になれました。
    人間も動物です。医学がどれだけ発達しても現時点で人間がコントロール出来ることと、できないことがあります。
    この抗がん剤が自分に効くかというのは最終的にはコントロールできないこと。
    コントロール出来ないことを思い悩むのではなく、今日1日をどう充実して過ごそうかを考えようという発想になって少し精神的に楽になりました。

    ガンを発病するとリスクが顕在化するので「自分だけが…」という発想になりがちですがそもそも健常者の五年後生存率も100%ではないはずです。

    優れた治療環境を整えるなど自分でコントロールできることに集中し、後は天に任せるという発想も時には良いのではないでしょうか。もちろん決して諦めるということではないです。

    勝手なことを言って申し訳ありません。
    メンタル面は日々めまぐるしく変化するので定石というものはないと思いますが、今日一日を
    穏やかに過ごせるようお互い乗り越えて行きましょう。

    kon-t  5yearsプロフィールへ
    2017-05-22 19:36:30

    みのさんへ
    コメントありがとうございました。
    毎日、病室で沢山のことを考えてしまいますが、最近、ようやく看護師さんとの会話も慣れてきて(人見知りなもので)、看護師さんの励ましに支えられて前向きに考え始めることができました。これからもアドバイス通りに、小さな事にも喜びが見いだせるような心構えでいきたいです。本当にありがとうございました。

    kon-t  5yearsプロフィールへ
    2017-05-22 19:40:01

    虎男さん
    コメントありがとうございました。
    「健常者の五年後生存率も100%ではないはず・・・」のお言葉、本当に目から鱗です。
    そうですよね。私は最近、「厄年」とか「大殺界」などというような概念がことごとく頭から離れてしまっています。厄年でもなんでもないのに大動脈解離やくも膜下出血でなくなった友人が数人いらっしゃるので、私も最近本当にそのように思ってしまいます。
    前向きに、自分の一日一日を大切に頑張っていきたいです。ありがとうございました。

    progressive  5yearsプロフィールへ
    2017-05-23 00:22:31

    はじめまして。
    5年後生存率、私はよく分からないのですが、私のステージの平均余命は一昨年の治療時に8年弱と言われました(!)引き算すると、あと6年。6年何をしようかな、とぼんやり考えつつも、お金を稼がないと生きていけないのと、幸いなことに今は社会復帰しているためぼんやり考えていることがどんどん消えています。もしかしたら、6年よりもっと長生きできるかもしれませんし。余生をどう過ごすか、私は病を再発したら本気で考えようかと思っています。他の方々のような力強いアドバイスでもなんでもなくてすみません。。。

    progressive  5yearsプロフィールへ
    2017-05-23 00:41:45

    追加します。治療は全力で頑張ってください!
    一昨年治療していた時、入院病棟には同じ婦人科系のがん患者仲間が多くいました。病巣を手術で切除することができた人、病巣の位置がまずいのか手術できない人、化学療法ができた人、重篤な副作用が出てしまったため化学療法ができない人、放射線治療をしている人などがいました。子宮卵巣を切除することとなりがっくりきていた私に「手術できるならいいじゃな〜い!」と朗らかに声をかけてくださったおばあちゃんがいました。そのおばあちゃんは年齢的に手術が無理だったのかもしれません。できるのなら手術でもなんでもしっかり治療なさいな!というのがおばあちゃんのメッセージだったのかなと思っています。精神的な落ち込みは分かりますが、体力が残っているうちに、今できるMAXの治療をしてくださいね。将来転移再発したとしても、あの時治療を中途半端でやめたからこんなことになってしまった、と、取り返しのつかない後悔をせずに済みます。
    テレビのお笑い番組でも見ながら、笑いながら、治療はがっつりなさってくださいね。

    セシリア  5yearsプロフィールへ
    2017-05-23 02:31:05

    はじめまして、セシリアと申します。

    まず、5年生存率について・・・
    当該生存率のデータがとられたのは何年でしょうか?
    5年間は経過を追わねばなりませんし、データ処理にも時間を要します。
    つまり、あなたが参考にして落ち込んでいるデータは、最新でも2010年頃に
    診断された人のデータです。
    ここ5年位の間に、治療成績は格段にあがっています。次々と新しい分子標的薬や
    免疫チェックポイント阻害剤などが臨床適用されています。

    5年生存率はあくまで歴史上の統計、自分に当てはめるものではないと思います。

    セシリア  5yearsプロフィールへ
    2017-05-23 02:54:22

    プロフィール拝見いたしました。
    質問者さんは、音楽の先生ですよね?
    でしたら、世界的音楽家のなかにも、病から見事に復帰した方が
    いらっしゃることはよくご存知ですよね?

    三大テナーの一人、ホセ・カレーラス。彼は白血病に罹患したのが30年前だった
    ため、回復可能性は10%と言われたそうです。しかし、奇跡的に復活してその後も
    大活躍したのはごぞんじの通りです。

    そして、小澤征爾さん、食道がんでかなり長い間休養され、松本のフェスティバル
    でも、ご自分は指導するばかりで、指揮することはありませんでした。
    しかし、昨年、復活公演をなさっています。
    実は、幸運にも、ウィーン・フィルのサプライズ バースデーの場に居合わせ、
    小澤さんの指揮でエグモント序曲を聴きました。筆舌に尽くしがたい感動を
    味わいました。
    ************************************************************************************************
    ところで、「感動は最良のお薬」と私は思っています。
    美しいものに感動しているときは、体のなかで、何か良い物質が分泌
    されているのでは?と思います。
    質問主さんも、今まではお忙しくてなかなかご自分のための時間が
    とれなかったのでは?
    休職中に、コンサートに行くなど、自分のしたかったことをして
    感動に浸ることがお勧めデス ♪♪

    kon-t  5yearsプロフィールへ
    2017-05-25 17:49:19

    progressiveさん
    コメントありがとうございます。
    おかげさまで勇気が出てきました。
    今後ともアドバイスをよろしくお願いいたします。

    kon-t  5yearsプロフィールへ
    2017-05-25 17:52:32

    セシリアさん
    コメントありがとうございました。
    音楽家も相当数いらっしゃいますが、確かに私の周囲の音楽仲間も皆さん、復活を遂げて5年以上の方が多いです。
    あれから生存率に関する論文を多く読みましたが、私には私にしかない生存率と治療法があるということに結論づきました。本当に、前向きに生きていきたいと思います。ありがとうございました。

    宝運  5yearsプロフィールへ
    2017-06-04 05:40:56

    生存確率??単なる統計と考えた方がいいですよ。交通事故にあう確率、航空機の墜落する確率いろんな確率がありますが、それを潜り抜け生き延びる方もたくさんいます。自分にあてはめないことです。なったらなった時です、恐怖を抱えていることが免疫を下げます。離陸直後に横風にあおられ墜落炎上、釧路沖地震の時に山に激突、小松沖で空中接触、泉南上空で空中接触、亡くなった同僚は数知れず、癌になってもまだ私は生かされています。考え方一つで流れが変わります。みんな仲間です。

    kon-t  5yearsプロフィールへ
    2017-06-08 03:41:07

    宝運さん

    コメントいただきありがとうございました!
    皆さんのおかげで、自分の気持ちが落ち着いて前に向きはじめました。
    私も同様のことを考えていました。
    とにかく一番身近なのは、車の運転も気をつけなければいけないことですね。
    これからは惑わされないようにしていきたいと思います。

    【所感】

    不安な気持ち…、恐らく、がん宣告を受けた人たちは皆さん体験するのではないでしょうか。
    5年生存率という数字、私も当時、低いデータを知り、衝撃を受けました。
    悔しいのは、自分が今どんなにつらい治療をがんばっても、目の前にある5年生存率という値は変わらないことでした。
    だから、当時、こう考えて心を整理しました。
    「自分とは身体も状況も違う他の人たちの過去のデータの平均値なんて意味はない。もし今の自分が100人いて、その平均値があれば、多少参考になるけど、過去の他の人たちのデータなんて条件が違いすぎる。もともと他の病気を持っていたかもしれないし、身体が弱かったり、年齢的に天寿に近かったかもしれないし、事故で亡くなったのかもしれないのだから」
    そう考えると、5年生存率の数字なんて気にしないのが一番良いのだろうと思いました。
    不安な時は、こうして5yearsの中で皆に励ましてもらいましょう。
    それが一番いい薬だと思います。

    この記事の著者

    (5yearsプロフィール)

    日本最大級のがん患者支援団体 NPO法人5years理事長、本サイト(ミリオンズライフ)の編集人。
    2007年、最終ステージの精巣がんを発病。生存率20%といわれる中、奇跡的に一命をとりとめ社会に復帰。自身の経験から当時欲しかった仕組みをつくりたいとして、2014年に退職し、2015年よりがん経験者・家族のためのコミュニティサイト5years.orgを運営。2016年より本サイトを運営。
    現在はNPO法人5years理事長としてがん患者、がん患者家族支援の活動の他、執筆、講演業、複数企業での非常勤顧問・監査役、出身である長野県茅野市の「縄文ふるさと大使」として活動中。
    >>新聞、雑誌、TV等での掲載についてはパブリシティを参照ください。
    >>NPO法人5yearsの組織概要はこちら



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