XELOX(ゼロックス)治療を受ける予定のある方、受けている方に読んでいただきたいQ&Aです。
XELOX(ゼロックス)治療の副作用について教えてください ~ゼロックス療法 体験談
NPO法人5yearsのウェブサイトには、ご登録者(がん患者、家族)から質問・相談を受ける公開質問「みんなの広場」があります。
「みんなの広場」は、投稿された質問に対し、他の登録者(がん患者、がん経験者、家族)が自身の体験をもとにコメントを寄せていく掲示板です。実体験に基づく体験情報なのでとても参考になると好評です。
当サイトでは、まだ5yearsに登録されていない皆さんへのご参考として、「みんなの広場」の一部をご紹介させて頂きます。
【質問】
XELOX治療をご経験の方、副作用について教えてください。
こんにちは。
母が直腸がんと診断され、肝転移も見つかり、stageⅣです。
無事切除手術を受けられたのですが、術後、化学療法(XELOX)をすすめられています。
私としてはぜひ受けてもらいたいと思ってはおりますが、副作用として手足のしびれがあると聞いて、日常生活に支障をきたすほどなのか、本人のQOLを考えると安易にすすめられないのではないかと悩んでいます。
術後の化学療法(XELOX)の副作用、特に手足のしびれはどの程度なのか(日常生活に支障をきたすほどなのか)、対処方法など教えていただけますと母を励ませると思っています。
ご教示お願いいたします。
どうぞ宜しくお願い致します。5years事務局掲載
2018-01-14 07:04:21
5years登録者のコメント(18件)
忍 5yearsプロフィールへ
2018-01-16 17:36:45
はじめまして、忍と申します。
術後に8クールXELOX療法を行いました。
12月末から翌年6月までの約半年間でした。
始めたのが冬だったこともあって、つらかったことは確かです。
(2月に外の空気を吸い込んだら鼻の奥から目まで痺れました)
ただ、自分は両親と同居していることで家事のほとんどを
母にお願いしました。
ですから、そこまで不自由を感じることはありませんでした。
時短で仕事をしておりましたが、問題なくできておりました。
ゼローダ(錠剤)対策として、手足に1日3回保湿クリームを塗る。
エルプラット(点滴/痺れの原因)対策として、
寝る時は手袋靴下湯たんぽ。手袋(100均の)は常につけっぱなし。
直ぐに温まるカーボンヒーターを使う。
靴は履く直前にヒーター前で温める。下着も温めてからつける。
常に水筒に60度くらいの飲み物を用意しておく。
食器洗いなどはお湯を使う。風呂洗いもお湯でする。
など、「温める」ことで副作用は軽減できたと思っています。
ただ、これはあくまで私の場合です。
ネットなど体験談を検索してみると「靴の上から小石を踏んでも激痛」
というお話もありますし、家事全般を担当される方の日常生活という点になれば
また別のレベルだと思います。
私自身は受けてよかったと思っていますが、終了して半年以上経った今でも
寒い日にはしびれが走ります。が、徐々に軽減していくという話を丸のみにして(笑)
温める対策だけは続けています。
ドクターによっては、途中からエルプラットだけ減量する方法を
とることもあるようですので、お尋ねになってみてもいいかもしれません。
hirokomama 5yearsプロフィールへ
2018-01-19 08:36:34
忍さん
詳しい情報、本当にありがとうございます。
温めるのが良いのですね。
来週からXELOX治療が始まるので温めるものを
今週末に準備しておこうと思います。
忍さんは既に終了してらっしゃるようですが
まだまだ寒い日が続きますので、暖かくして
冬を乗り切って下さいね。
私も母と頑張ろうと思います。
ありがとうございました。
うさこ 5yearsプロフィールへ
2018-01-19 22:42:05
はじめまして。うさこと申します。
2015年9月、主人が大腸がんステージ4(肝転移)とわかりました。10月に大腸の手術をし、2015年11月から2016年8月まで1stラインでXELOX療法を受けました。
吐き気は、副作用対策の薬がよく効いて、うまくコントロールできていたと思いますが、しびれについては、対処する特効薬がないとのこと(一応、処方されたビタミンB6をのんでいました)、クールを重ねるごとに悪化することが多いとのことで、散歩や趣味の楽器演奏などに影響がでないか とても心配しました。主治医受診の時は、毎回、副作用の様子を尋ねられ、80%、60%と減薬していったこともあり、幸い、散歩や楽器演奏、そして日常生活に大きな不具合は出なかったように思います。
ただ、今でもよく覚えているのは、冷たいものに触ったり、冷たいものを飲むと、喉や手が痛むようで、いろいろ工夫をしていたことです。例えば、冷たい飲み物は飲まない、朝起きて雨戸を開けるときなどは軍手をする、厚手の靴下を履く、歯磨きなどもお湯を使う等々。各部屋のドアノブが金属で冬は冷たいので、100均で椅子の足にはめる細い毛糸のカバーをたくさん買ってきて、家中のドアノブにつけたりもしていました。忍さんもおっしゃっているように、基本、温めることが良いと思います。
主人の場合、ほとんど家事をする必要がなかったので、あまり、生活に支障はなかったと思いますが、もし、お母さまが、家事をなさる必要があるお立場なら、具体的には、食器を洗ったり、冷蔵庫から食材を出したり、洗濯ものを干したり、スーパーの肉売り場等の寒い場所での買い物等で、工夫が必要かもしれません。ともかく個人差もあるようなので、あまり心配しすぎず、小さな工夫を重ねながら、そして、何より周りの方に上手に甘えられて、乗り切って行っていただきたいと思っています。
そして、小さなことでも遠慮せずに、主治医の先生によく相談されることをお勧めします。
お母さまの治療が順調に進みますように。
きょうこ 5yearsプロフィールへ
2018-01-20 02:32:07
はじめまして。きょうこと申します。
大腸がん3bで2016年1月に腹腔手術、
3月から8月迄XELOX療法を受けました。
私の場合の副作用として冷たい物が触れない、飲めない、手足の痺れぐらいで吐き気は有りませんでした。
1クール目の点滴が終わってから冷蔵庫の中の物を取り出そうとして実感しました!
まるで、ドライアイスを濡れた手で触った時の様な痛みです。
でも大丈夫ですよ。台所では厚めのゴム手袋、洗濯物を干す時は毛糸の手袋の上からゴム手袋など皆さんのアドバイスを参考に色々工夫して下さいね。
主治医は血液検査と前回の副作用等で治療を調整して下さいます。
私は6クール目で治療2週間延期、7クール目で副作用の手足の痺れが今後も残るかもという事でゼローダ服用のみになりました。
主治医に前回の体調や副作用をXELOX療法のハンドブックに記入してその都度塗り薬等処方してもらいましたが診察前に薬剤師さんが前回の体調を聞き取りに来てくれていましたのでハンドブックを見せて何度も同じ事を言わずに済みました。
主治医の先生に言いにくい事も箇条書きで書きましたし、先生も笑って読んで下さいましたよ。
1クール毎の休薬中に冷たいアイスクリームを食べるのを目標にワンクール毎過ごしました。
お母様に、治療を受けた者から応援させていただいているとお伝えくださいね。
hirokomamaさんもご無理なさらず、お母様をお大事に。
hirokomama 5yearsプロフィールへ
2018-01-20 09:23:31
うさこさん、きょうこさん
貴重な情報ありがとうございます。
皆さん、色々と工夫して頑張っているのですね。
確かに、家事をするとき(食器洗いや冷蔵庫の食材取り出し時など)も注意が必要なのですね。
言われるまで気が付きませんでした。厚手のゴム手も今日買いに行こうと思います。
それと、きょうこさんの「XELOX療法のハンドブックに記入して先生に言いにくいことも書いちゃう」のは
とてもいいアイディアですね。
うさこさんのコメントのように「小さなことでも遠慮せずに」記入してみます。
みなさん、賢く前向きに頑張っているんだと知って、とても勇気をもらいました。
本当に本当にありがとうございます!
母はちょっと副作用がこわくて弱気になっています。とくに手足のしびれを恐れています。
皆さんからの情報に基づいて何とか対処方法があることを伝えて励ましたいと思います。
10歳の孫とやる卓球を続けたいみたいです。(二人とも下手なんですけどね(^^;))
本当にありがとうございました。
皆さんからいただいた応援の声を伝えて、母といっしょに頑張ります!!!
yk 5yearsプロフィールへ
2018-02-16 12:00:18
こんにちは。私も横行結腸ガン3aで、術後昨年3月から半年間XELOX療法を行いました。私の副作用も皆さんと同じような症状でした。
治療時オキサリプラチンの点滴の時は看護師さんに腕を温めてもらうようにお願いしました。
腕は点滴中からビリビリしてましたので帰宅時は痛いです。カイロのようなものがあるといいかもしれません。普段は100均で売っている手袋を着用し、炊事などはゴム手袋、処方された保湿クリームを1日3回以上。お風呂は温まるので気持ちよかったです。
あと、私の場合3クール目から喉にも痺れがきて常温の飲み物を一口飲み込んだ時、金属の鋭利な板を飲み込んでしまった!と思うくらい突き刺さるような感覚がありました。なるべく温かい飲み物の方が和らぐと思います。
今も痺れは残っていますが、先生からは治療中も今もよく動かすようにとも言われています。
辛くなったら先生や薬剤師さんに相談してみてください。私も相談して7クール目からはオキサリプラチンはやめました。
お母様の治療はご心配でしょうが、ご自身やご家族の皆様も大変だと思います。応援しています。
hirokomama 5yearsプロフィールへ
2018-02-21 19:49:36
ykさん
コメントありがとうございます。
母のXELOX治療は、先週金曜日から2コース目に突入しました。痺れはやはりあるみたいです。皆さんからアドバイスを頂き、温める事で何とか対処できるみたいです。本当にありがとうございます。
ただ、別の心配が出てきてしまいました。XELOXを始めて、かなり食欲が落ちました。特に匂いの強い食べ物を受け付けないみたいです。体重も2ヶ月で約10kgも減ってしまい、とても心配です。やはり、抗がん剤治療期間は食べれないのでしょうか?兎に角、今は食べてもらえるものを模索しています。
色々と心配ごとは尽きないですね。でも、暗い気分にならないように、明るく前向きに頑張りたいと思います。
エカチェリーナ 5yearsプロフィールへ
2018-02-22 10:27:16
体重減少、心配ですね。
私は2月からゼロックス療法を始めました。経産婦としては、吐き気の程度はつわりのようなものです。私は体力を落とさないように無理やり、食べつわりの方向に持って行っています。なので逆に体重は増えてしまうかもしれませんが、その分、気持ち悪くても歩かなきゃ!と自分に言い聞かせています。
hirokomama 5yearsプロフィールへ
2018-02-23 23:45:28
エカチェリーナさん
コメントありがとうございます。エカチェリーナさんは、がんばって食べてるんですね。やはり食べないと体力つかないですよね。
私も最初は無理しなくて食べれるだけでいいよ。と言ってきたのですが、母が痩せて体力がなくなっているようでこのままではいけないと思い始めてます。食べられない理由として、味がわからない(味覚が変わった)、何食べても美味しく感じない、お腹が空かないといった理由です。少しがんばって食べてもらえるように、工夫しようと思うのですが、どうしたら良いものか…。まずは、気持ちを前向きに気合いで食べてもらえるように励まします!ありがとうございました。
yk 5yearsプロフィールへ
2018-02-25 23:37:51
hirokomamaさん
お母様、ご心配ですね…
私も味覚の問題、食べるものがまずい、喉の違和感(飲み込みづらい)、食事後すぐ下痢になり体重が減っていったので、食べる事への恐怖だったり。
私は治療前から食べるものをかなり制限していたのですが、自分がその時食べれるものを口にしようとそれから何でも食べるようにしました。
食べれるようになっても実際に体重が増え始めるのには時間がかかりました。出来る事なら食べ続ける事がいいのですが、でもつらいんですよね…。
父もガンを患っていたのですが、父の時も大変でした。なかなか食べてくれなくて、あるお店の天丼だけ食べるとか…。
すでに、お探しになっておられるかもしれませんが管理栄養士さんが書かれた、がん患者さんの抗がん剤の副作用に応じたレシピ本などもあります。(例えば食欲のない方向けのレシピとか、下痢の症状向けとか)
そういったものを参考にして少しでも食事をとっていただけるといいのですが…。
hirokomama 5yearsプロフィールへ
2018-02-28 12:48:29
ykさん
コメントありがとうございます。
やはり食べるのはつらいのですね。
せめて食べれるものがあればそれを
食べてもらうことで乗り切りたいと思います。
またがん患者さんの抗がん剤の副作用に応じたレシピ本があるとの情報ありがとうございます。
探して参考にしたいと思います。
まだ寒い日が来たりしますので
ykさんもどうぞお体にお気をつけてください。
岩井 ますみ 5yearsプロフィールへ
2018-03-03 19:37:52
私も大腸ガンの手術後に、肝臓転移がわかり、まずはTSー1を1年。肝臓の術後、XELOX療法を10ヶ月行いました。その後、さらに半年ほど投薬での抗がん剤治療を行いました。
副作用は本当に個人差が大きいと思います。私の知り合いは問題なく仕事を続けながら治療を受けられた人もいます。
やる前から怖がらせてしまうようなことは言いたくはないのですが、と前置きをした上で…
私は副作用が大変でした。
冬になる頃から始まったため、冷たいものに触れる、点滴後に病院から出て風に当たると激痛が走り、手袋は必須。治療中は木綿やシルクの手袋を常にはめていました。
家事はほぼできませんでした。また、先生からも極力やらないようにと言われていました。
手足症候群は、手のひらがチリチリといつも熱っぽい痛みがあり、両手両足の皮が全部剥けてしまったので、靴の中敷にムートンのものを入れるなど工夫して痛みが出にくくするなどしていました。
しかし、一番辛かったのは、病院でもらった説明の冊子にほんの小さくしか出ていなかった、喉を閉められるような痛みが出ることがあるという副作用が強く出たことです。
治療を終えて、家に戻り、夕飯を食べようと口を開けた途端、経験したことのない痛みが出て、ものが飲み込めませんでした。あまりの痛みに涙が出ましたが、今度は涙で激痛が走り、顔を上にあげて涙がこぼれないようにして堪えるという感じで、驚きました。これは2日ほどで収まってくるのですが、回数を重ねるうちに工夫できるようになり、落ち着いてからものをゆっくり食べる、などコツをつかめるようになりました。
この副作用に関しては出る人と出ない人がいるようです。
辛いことを沢山書きましたが、肝臓の手術から5年、大腸の手術からは7年経過後、無事にガンを卒業でき、今は元気に働いています。治療中はなんでこんな治療を受けなきゃならないんだと思いましたが、今は、受けて良かったと本当に思っています。
お役に立つかはわかりませんが、少しでも治療中の役に立てたらとこの時の工夫を本にしました。図書館などにもおいてありますので、お母様のご参考になればと思います。
hirokomama 5yearsプロフィールへ
2018-03-07 19:01:55
岩井ますみさん
コメントありがとうございます。
大変お辛い思いをされても抗がん剤治療を受けて良かったというコメントに本当に元気が出ました。
また、肝臓転移されて完治されたと聞き、希望を持つことも出来ます。
頂いた元気と勇気と希望を持って、母と頑張りたいと強く思いました。ありがとうございました。
岩井 ますみ 5yearsプロフィールへ
2018-03-07 20:05:34
体調に留意して、主治医の先生とご相談しながら、治療してくださいね。やってみて無理だと思えば、他の治療や、やめることも選択肢です。私も甥の結婚式に出るときなど事前に相談して、計画的に治療を中断するなどしていました。良い方向に向かうことお祈りしています。
マルさん 5yearsプロフィールへ
2018-03-15 20:31:43
私も大腸がん切除手術後のゼロックスゼローダ治療8クールを延期しながら受け、最後の1クールを断りましたが、今5年目を迎え、日常生活に困ることはなくなりました。
治療時は悪心・嘔吐・下痢で病院食が運ばれてくる音さえ嫌でした。食べられるのはジャガリコだけ。病室から散歩に出れば目や鼻がツーンとするし、手はビリビリ電気が走り、歩く時は人魚姫って大変だったのねと思いました。
今さぞ不安な事と思いますが少しづつ良くなっていくと思います。
hirokomama 5yearsプロフィールへ
2018-03-16 08:44:14
マルさん
コメントありがとうございます。
しかも、かなり辛そうな副作用でしたのに、
今では日常生活に困らない程度に回復されたと聞いて、とても勇気付けられました。
「食べられるのはジャガリコだけ」というのが、
ごめんなさい、かわいらしいと思ってしまいました。私もジャガリコ好きです。
私の母もオキサリプラチンの点滴後、一週間位は
食べられるのがとても限られてます。和歌山出身の夫が作る茶粥(おかえさん)は食べられるみたいです。食べれるものがあれば何でもいいから食べて体力つけてもらった方がいいですよね。
最初は糖質制限とかケトン食とかできたらしてあげたいとも思ったのですが、食べてもらうのが最優先ですね。
色々と勇気と元気をいただきました。
本当にこのサイトの皆さんに励まされると
がんばろうという力になります。ありがとうございます。
やまかず 5yearsプロフィールへ
2018-03-17 14:41:59
2015年6月に大腸がんステージ4(肝臓転移)の切除手術その後9月よりXELOX療法を開始し2年間続けました。2017年3月に肝臓転移のがんの切除手術を行いました、 肝臓には7㎝の大きさのものをはじめ5か所に転移しておりましたが。術後の生検結果壊死していることが分かり安心しております。
XELOX療法中は、手足のしびれ、味覚障害がありました。あと口の中の皮膚が過敏になり、熱いもの冷たいものは刺激物は口に含むこともできませんでした。手足については、冷たいものに触れると鈍痛が走る感じでした。
ひどい時には、足のもつれがあり、階段を踏み外すこともありました。
現在、治療をやめてから1年がたち結果を考えるとやってよかったといえると思います。
ただ、1年たったいまでも足のしびれは残っております。指先に関しては、徐々に薄らぎ始めております。
hirokomama 5yearsプロフィールへ
2018-03-18 22:52:27
やまかずさん
コメントありがとうございます。
XELOX治療を2年も続けられたのですね。
私の母はいま3コース最中で、やまかずさんと同じように、手の痺れとふらつき、味覚障害が出ているようです。手の痺れは温めてなんとか抑えられるようですが、寒の戻りがある日はちょっと辛そうです。それと元々色白の母の手が黒くなって来たのが、とてもかわいそうで、見ると手を握ってあげたくなります。母も頑張ってるんだなと思う瞬間です。
多分辛さは本人にしかわからないところもあると思うので、これからも母をしっかり支えていきたいと思います。ありがとうございました。
【所感】
抗がん剤の副作用と対処方法は、治療を受ける患者さんとご家族にとって、とても関心が高いテーマだと思います。
私は抗がん剤治療を受ける前に、副作用と対処方法について医師・薬剤師から説明を受けましたが、何かしっくりこなかったのを覚えています。
なぜなら、お医者さんや薬剤師の方は、実際にその薬を身体には入れていないから、本当は、よく解っていないのだろうと思って聞いたからです。
だから、実際に体験した先輩患者さんたちから体験談を聞きたいと思いました。
それが5yearsの「みんなの広場」の原点です。
質問者の方の「みなさん、賢く前向きに頑張っているんだと知って、とても勇気をもらいました。本当に本当にありがとうございます!」というコメントが印象的でした。
この記事の著者
大久保 淳一(5yearsプロフィール)
日本最大級のがん患者支援団体 NPO法人5years理事長、本サイト(ミリオンズライフ)の編集人。
2007年、最終ステージの精巣がんを発病。生存率20%といわれる中、奇跡的に一命をとりとめ社会に復帰。自身の経験から当時欲しかった仕組みをつくりたいとして、2014年に退職し、2015年よりがん経験者・家族のためのコミュニティサイト5years.orgを運営。2016年より本サイトを運営。
現在はNPO法人5years理事長としてがん患者、がん患者家族支援の活動の他、執筆、講演業、複数企業での非常勤顧問・監査役、出身である長野県茅野市の「縄文ふるさと大使」として活動中。
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